• شهروند خبرنگار
  • شهروند خبرنگار آرشیو
امروز: -
  • صفحه نخست
  • سیاسی
  • اقتصادی
  • اجتماعی
  • علمی و فرهنگی
  • استانها
  • بین الملل
  • ورزشی
  • عکس
  • فیلم
  • شهروندخبرنگار
  • رویداد
پخش زنده
امروز: -
پخش زنده
نسخه اصلی
کد خبر: ۲۸۴۳۳۰۸
تعداد نظرات: ۱ نظر
تاریخ انتشار: ۱۱ مهر ۱۳۹۹ - ۰۹:۲۳
علمی و فرهنگی » بهداشت و سلامت
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر:

تحریم‌های ظالمانه، مانع تامین داروی بیماران نادر

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر: ۳۳۱ گونه بیماری و ۳۲۱۵ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند که آمریکا با تحریم‌های ظالمانه مانع تامین داروی این بیماران است.

تحریم های ظالمانه آمریکا ، مانع تامین داروی بیماران نادربه گزارش خبرنگار سلامت گروه علمی فرهنگی هنری خبرگزاری صدا و سیما ، آقای دکتر حمیدرضا ادراکی درباره وضعیت تامین داروی بیماران نادر با اشاره به نشست با وزیر بهداشت ، افزود: یکی از مواردی که وزیر بهداشت تاکید ویژه‌ای بر آن داشت، تقویت ارتباط بنیاد بیماری‌های نادر با نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران بود که این نماینده از مشکلات دارویی و امکانات بیماران ما به اندازه کافی آگاه باشد و آن را به مراجع بالاتر انعکاس دهد. مشکلات ما در رابطه با تامین داروی برخی بیماران نادر زیر سایه سنگین تحریم‌ها است.
 
 
 

آمریکا مانع تامین داروی بیماران نادر

 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر افزود : از سوی دیگر در حالی که کشور‌های تحریم کننده ادعا می‌کنند دارو جزو تحریم‌ها نیست، اما عملا زمانی که نتوانیم پولی به حساب شرکت دارویی بریزیم و یا نتوانیم دارو را در مسیر رسیدن به دستمان بیمه کنیم و... مشکلات نرسیدن، کم رسیدن یا دیر رسیدن دارو بیماران را دچار مشکل می‌کند. بر این اساس با تقویت ارتباطمان با نماینده سازمان بهداشت جهانی می‌توانیم چنین مشکلاتی را به آن‌ها انتقال دهیم.
 
آقای ادراکی با تاکید بر لزوم بیان این مشکلات، اظهار کرد: برخی نهاد‌ها مانند یونیسف و یونسکو منبعی برای تامین داروی برخی بیماران نادر دارند؛ همچون پانسمان بیماران EB که چندی پیش میزانی از این پانسمان‌ها را به طور خودجوش و رایگان البته به اندازه محدود برایمان ارسال کردند. امکانات این چنینی در یَد سازمان بهداشت جهانی است که با اطلاع از مشکلاتمان می‌تواند اندکی در کم شدن بار مشکل کمک کند.
 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، درباره تامین داروی بیماران MPS، تصریح کرد: معاونت دارویی وزارت بهداشت به شدت پیگیر رفع این مشکل بودند. اقدامی آغاز شده است تا دارو‌های این بیماران به شیوه جدیدی تهیه شود که البته تمام مراحل آن هنوز طی نشده است.
 

آخرین آمار بیماران نادر در کشور 

 
آقای ادراکی درباره آخرین آمار تعداد بیماری‌ها و بیماران نادر شناسایی شده در کشور، افزود: در حال حاضر ۳۳۱ گونه بیماری و ۳۲۱۵ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند.
 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: ۸ بیماری شایع‌ترین بیماری‌های نادر کشور هستند. در صدر این بیماری‌ها نوروفیبروماتوز است؛ سپس بیماری‌های میاستنی گراویس، اسکلرودرمی، MPS، آلوپسی، EB، آرپی و ALS از بیماری‌های نادری هستند که هر کدام حداقل ۱۰۰ بیمار را دارند.
 
تحریم های ظالمانه آمریکا ، مانع تامین داروی بیماران نادر
 

 

ایمنی بدن بیماران نادر ضعیف تر است

 
آقای ادراکی با اشاره به اینکه بیماران نادر معمولا نظام ایمنی ضعیف‌تری دارند، گفت: از این رو بیماران نادر هم باید جزو گروهی باشند که در وهله اول واکسن آنفلوآنزا دریافت کنند.
 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر خاطرنشان کرد: در دستورالعمل معاونت بهداشتی برای تزریق واکسن نام بیماران صعب‌العلاج و نادر قید شده است، اما هنوز واکسنی در اختیارشان قرار نگرفته است و مراجعات مکرری به بنیاد دارند تا معرفی‌نامه بگیرند.
 
آقای ادراکی افزود: بهترین روش این است که به تعداد بیماران نادر واکسن در اختیار بنیاد قرار گیرد و ما اقدام به توزیع کنیم؛ اما هنوز توزیعی به مراکز بهداشتی صورت نگرفته است و احتمالا پس از توزیع وسیع در اختیار ما هم قرار خواهد گرفت.
 

سند ملی بیماری های نادر در مراحل نهایی

 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به جزئیات جلسه نمایندگان بنیاد بیماری‌های نادر با وزیر بهداشت، گفت: یکی از تاکیدات وزیر محترم در این جلسه تسریع در روند نهایی شدن سند ملی بیماری‌های نادر بود تا هرچه زودتر سند آماده ارائه در هیات دولت شود. کار سند در وزارت بهداشت تقریبا به اتمام رسیده و باید منتظر ابلاغ آن در هیات دولت باشیم. هر زیر گروه از سند بیماری‌های نادر به گروه، نهاد، وزارتخانه و سازمان مرتبط ارجاع داده می‌شود. وزارت بهداشت، وزارت تعاون کار و رفاه اجتماعی، سازمان بهزیستی، بانک مرکزی و... می‌توانند در اجرای سند به شکل موثر عمل کنند.
 

کرونا سبب وقفه در فرآیند سند

 
وی با بیان اینکه شیوع بیماری کرونا سبب بروز وقفه در فرایند‌های تکمیل و ابلاغ سند شد، افزود: برخی جلسات به دلیل پاندمی کرونا به تعویق افتاده بود و همین موضوع بر نهایی شدن سند تاثیر گذاشت. بیماران نادر توقعات به جایی دارند که نمی‌توان این توقعات را به تعویق انداخت.
 
 
بازدید از صفحه اول
ارسال به دوستان
نسخه چاپی
گزارش خطا
Bookmark and Share
X Share
Telegram Google Plus Linkdin
ایتا سروش
عضویت در خبرنامه
نظرات بینندگان
انتشار یافته: ۱
تا انجا که من یادم هست همیشه میگن دارو اگر نیست به علت تحریمه!!!!!
نظر شما
آخرین اخبار
پیش‌بینی تحقق بیش از ۸۰ درصدی اعتبارات عمرانی زنجان تا پایان سال
حادثه برای یک فروند هواپیمای آموزشی در نوبران
درخشش هنرمند زنجانی در جایزه ملی «روایت پیشرفت»
دستگیری عامل آتش سوزی تالاب انزلی
ثبت‌نام بیش از ۴ هزار داوطلب انتخابات شوراهای روستا؛ تمدید مهلت ثبت‌نام تا پایان امروز
یک فروند هواپیمای نهاجا دچار سانحه شد
تشدید نظارت بر بازار توزیع کالا‌های اساسی در دزفول 
آغاز عملیات آسفالت جاده روستای گردشگری دِه‌نو شهرستان هندیجان
تقویم روز و اوقات شرعی گیلان، ۱ اسفند ۱۴۰۴
تسریع در روند اجرای طرح چندمنظوره نیایش دزفول
اوقات شرعی اهواز، یکم اسفند ۱۴۰۴
دعای هر روز و روز دوم ماه مبارک رمضان
تقویم و اوقات شرعی جمعه ۱ اسفند ۱۴۰۴ به افق قم
تیم کاترینا قهرمان مسابقات فوتسال جام فجر در سراب
پایان اولین دوره مسابقات قهرمانی روستایی ویژه جانبازان و توان‌یابان گیلان در سنگر
آمادگی کامل منطقه اهواز برای تأمین سوخت نوروزی 
چهار خطه شدن مسیر پل مقاومت شهدا تا هریس
تمدید مهلت نام‌نویسی انتخابات شورا‌های اسلامی روستا درقم
تمدید بخشودگی ۷۰۰ میلیون تومانی جرایم مالیاتی تا ۱۴ اسفند
تامین حدود ۶۷۰ تن میوه و خرمای تنظیم بازار در آذربایجان شرقی
  • پربازدیدها
  • پر بحث ترین ها
آغاز عملیات اجرایی بزرگ‌ترین طرح راهسازی کهگیلویه و بویراحمد
سرمایه گذاری روسیه در میادین نفتی ایران
تمدید مهلت ثبت‌نام انتخابات شورا‌های روستایی تا فردا شب ساعت ۲۲
دعای هر روز و روز اول ماه مبارک رمضان
میوه و تره‌بار از ۱۵ اسفند کالابرگی می‌شود
اوقات شرعی اهواز، ۳۰ بهمن ۱۴۰۴
آذربایجان غربی سردتر می‌شود
بازداشت ۳۴ اغتشاشگر و تروریست خیابانی
تمرین آزادسازی کشتی ربوده شده در رزمایش ایران و روسیه
لغو سهمیه ۲۰ روز تردد رایگان در محدوده کاهش آلودگی هوای تهران
تقویم و اوقات شرعی پنجشنبه ۳۰ بهمن ۱۴۰۴ به افق قم
پایان موفق رزمایش مرکب دریایی ایران و روسیه در جنوب ایران
پیش بینی رگبار باران در برخی مناطق
گفتگوی تلفنی وزیران امور خارجه ایران و عربستان سعودی 
تقویم روز و اوقات شرعی گیلان، ۳۰ بهمن ۱۴۰۴
بازتاب سخنان مقام معظم رهبری در رسانه‌های مختلف  (۳ نظر)
آزادراه مشهد – چناران در محدوده شهر مشهد در حال ساخت است  (۱ نظر)
سرلشکر موسوی: از ظرفیت جوانان استفاده شود  (۱ نظر)
ما داغدار و عزادار خون‌های ریخته شده در فتنه دی‌ماه هستیم  (۱ نظر)
افزایش سه برابری یارانه فرزندان خانواده‌های دارای حداقل سه فرزند در دهک‌های ۱ تا ۴  (۱ نظر)
دستورالعمل فعالیت صنوف و اماکن عمومی در ماه رمضان ۱۴۰۴  (۱ نظر)
بیش از ۱۰ سرویس اطلاعاتی در آشوب دی ماه نقش داشتند  (۱ نظر)
افزایش قیمت نان و بنزین در سال آینده صحت ندارد  (۱ نظر)
انتشار آثار جدید از شاعر مشروطه  (۱ نظر)
اطلاعیه استخدام نیروی دریایی ارتش جمهوری اسلامی ایران  (۱ نظر)
دعوت از ورزشکار مراغه‌ای به اردوی تیم ملی والیبال ساحلی نوجوانان  (۱ نظر)
خسارت ۱۰ هزار میلیارد تومانی گیلان روی میز هیئت دولت  (۱ نظر)